Inicio Sala de prensa El ICOES se suma al Día Mundial de la Diabetes con un evento centrado en el tipo 1 de esta enfermedad al alza y con un fuerte impacto en las familias
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A su corta edad, Elena, junto a su madre, divulga en instagram sobre la diabetes y su manejo:
Recomendaciones frente a la diabetes
Acudir a consulta ante posibles síntomas (orinar y beber agua de manera muy frecuente, pérdida de peso y cansancio), informarse e informar, hablar de la enfermedad, apoyarse en personas con experiencia y positivas, seguir siempre las recomendaciones de los profesionales de la salud, no creer de antemano cualquier noticia que se difunda por redes sociales u otro medio de comunicación (el médico es el mejor informador). No conformarse y tener paciencia.
Las prometedoras líneas de investigación frente a la diabetes, con resultados aún muy preliminares, apuntan a dos estrategias: La terapia celular y la inmunomodulación. “La terapia celular tiene el objetivo, a grandes rasgos, de restablecer la capacidad del organismo para producir insulina mediante la manipulación de células del propio paciente, de modo que puedan realizar las funciones de las células beta sanas”, explica la doctora Martínez Brocca. Se trata de una investigación en fase experimental cuyos resultados se obtendrán a muy largo plazo, y que abre la puerta a la esperanza.
Otra estrategia de investigación, la inmunomodulación, plantea la posibilidad de actuar sobre el sistema inmune del paciente para impedir que ataque a las células beta encargadas de producir insulina. “La diabetes tiene una base autoinmune; es decir, el propio sistema inmune del enfermo ataca a las células beta. La inmunomodulación persigue actuar antes de que el sistema inmune elimine a todas las células beta sanas”, explica la especialista. El futuro en este campo pasa por cribados en la población con riesgo alto a sufrir diabetes tipo 1 para actuar antes de que comiencen incluso los síntomas.
La gran revolución es la tecnología aplicada para el control glucémico. La monitorización ha permitido reducir un 30% las hipoglucemia en Andalucía
María Asunción Martínez Brocca, directora del Plan Integral de Diabetes en Andalucía y responsable de Endocrinología en el Hospital Macarena
Los nuevos casos de diabetes tipo 1 evolucionan al alza. Se desconoce las causas si bien los expertos sospechan que el incremento de esta enfermedad de base autoinmune está vinculado a factores ambientales.
La directora del Plan Integral de Diabetes en Andalucía y responsable de Endocrinología en el Hospital Macarena, María Asunción Martínez Brocca, incide en el impacto de la enfermedad, que según las series históricas, tiende a aumentar; pero subraya, por otra parte, las buenas noticias: Los avances tecnológicos para el control de la enfermedad, los avances educativos, y los avances en los tratamientos.
«Atender a las personas con diabetes tipo 1 es un reto, al incidir en que son necesarios recursos para atender de manera adecuada a los pacientes», asevera la responsable.
«La gran revolución es la tecnología aplicada para el control glucémico»
“Los sensores mínimamente invasivos facilitan información continua de glucemia y emite alertas al propio paciente ante situaciones de hipo e hiperglucemia sin necesidad de las punciones, lo cual mejora el control de la diabetes y la calidad de vida”, explica la doctora Martínez Brocca. Estos sensores acoplados a bombas de insulina facilitan además la administración semiautomática, a través de algoritmos, de la dosis de insulina que el paciente necesita. “Las investigaciones en este campo están centradas en mejorar esta tecnología para conseguir sistemas automáticos. El objetivo es lograr un sistema para infundir insulina que imite a las funciones del páncreas”, explica la especialista.
Carmen Amelia Ruiz, enfermera de práctica avanzada en diabetes y supervisora en Endocrinología (Hospital Virgen del Rocío), destaca el papel crucial de la Enfermería: “La diabetes requiere de atención médica continuada y soporte educativo para que el paciente pueda autogestionar su enfermedad. Durante la hospitalización el profesional de Enfermería debe asegurar ese soporte educativo; es decir, la educación terapéutica en diabetes”.
El objetivo de la educación es lograr que el propio paciente controle su diabetes. Para lograrlo la Enfermería tiene la función de “ ayudar a los pacientes y a sus familiares a desarrollar esa capacidad de autogestión, dar soporte informado en la toma de decisiones, facilitar la adherencia al tratamiento y mejorar los resultados clínicos y de salud”. Para realizar esa educación terapéutica es fundamental que los profesionales tengan programas educativos bien planificados y estructurados, con objetivos claros, observables y evaluables a corto y a largo plazo.
Cuando el paciente llega al Hospital de Día le facilitamos un contacto telefónico para que pueda aclarar situaciones que le surjan antes de la siguiente cita. Al mes atendemos 800 consultas de Enfermería por teléfono
Carmen Amelia Ruiz, enfermera de práctica avanzada en diabetes y supervisora de Endocrinología (HUVR)
Al comprobar la falta de comunicación con la comunidad educativa opté por crear un protocolo de actuación y un manual para los niños. Les explico cómo manejar los hidratos, el beneficio del deporte y cómo practicarlo con seguridad, y la función de la insulina
María Luisa Verdugo, enfermera educadora en diabetes en el Hospital de Valme
María Luisa Verdugo, enfermera educadora en diabetes (Hospital Universitario Virgen de Valme) ofrece en el ICOES las claves de la Educación diabetológica y de los cuidados en Enfermería. “El rol de la enfermera educadora en Pediatría es esencial para que los niños con diabetes logren autogestionar el control y los cuidados que necesitarán durante toda la vida.
Es preciso, para alcanzar este crucial objetivo, normalizar y socializar en torno a la diabetes. Reforzar la comunicación entre hospital, colegio y enfermeros educadores es básico y, en especial, para los adolescentes afectados por la diabetes”, explica la especialista, al incidir que la adolescencia es una etapa que necesita una especial atención.
Entre otros hitos en su trayectoria, María Luisa Verdugo asume desde que se creó, hace tres años, la consulta de transición en el Hospital de Valme para pacientes con diabetes tipo 1, necesaria para ofrecer unos cuidados de calidad a los niños diabéticos cuando cumplen 15 años y son derivados a la consulta de adultos. Mediante protocolos compartidos entre endocrinos y enfermeros educadores esta transición logra mantener la adherencia a los tratamientos, entre otros resultados.
“Son muchas las fases por las que pasan las familias después del diagnóstico, quizás lo más duro se debe al desconocimiento”, explica Rafael García, padre fundador de DiabetesCERO, Fundación de familias unidas para avanzar contra la diabetes tipo1.
La diabetes tipo 1 es una enfermedad dinámica, que varía con cualquier detalle de la vida cotidiana. Se trata de un problema de salud que obliga a “aprender a contar hidratos de carbono, pesar comidas, calcular bolos de insulina, calcular correcciones de glucemia, aprender a inyectar insulina, hacer controles capilares e interpretarlos, etc……. un sin fin de información que debes introducir en el día a día, y en el de tu familia”, añade este padre.
Tras el diagnóstico la vida de Trinidad y de su familia dio un giro 180 grados. “Mi bebé llena de botones, pinchazos, alarmas constantes…”, recuerda esta madre que se vio obligada a dejar de trabajar para dedicarse a su pequeña. Tras unos años de cambios y de una adaptación permanente Trinidad tomó las riendas y decidió divulgar para dar visibilidad e informar sobre diabetes a través de las redes sociales.
El objetivo, entre otros, es “hacer ver y decir a los familiares de un recién debut que no están solos, que detrás hay una gran comunidad de padres, madres, asociaciones, endocrinos, educadores y enfermeras, que nos tienden las manos, y que sin ellos no sería igual”, añade la madre divulgadora.
Trinidad Maestre, madre divulgadora en redes (instagram: egm_dt1) recuerda el debut de su hija Elena cuando apenas cumplió once meses: “El mundo se nos derrumbó”. Ante especialistas, enfermeras y familiares, esta madre explica que “el debut de un hijo en esta enfermedad es un duelo, con mayúsculas”.
El presidente del ICOES, Víctor Bohórquez, recuerda que en España más de 16.000 niños tienen diabetes. «La diabetes no es sólo un problema médico sino que afecta a la vida del niño en todos los ámbitos. Es muy importante comunicación integral al menor y a su familia», añade el presidente de las enfermeras de Sevilla al destacar la labor de las asociaciones y de los expertos.
Ana María Reales, directora general de Cuidados en Andalucía, recuerda que nueve millones de personas están afectadas por diabetes tipo 1, según la OMS, y destaca el aumento de casos en niños menores de cinco años. «Nuestra labor como enfermeras es prestar una atención de calidad a los niños y a los padres, aunque a veces son los padres los que nos enseñan mucho a los profesionales».
Francisco Javier Hurtado, psicólogo clínico, ofrece el taller ‘El lenguaje y la comunicación importan en Diabetes’
Con una comunicación adecuada se logra mayor satisfacción para los pacientes, lo cual repercute en la adherencia al tratamiento y en la calidad de vida. «Hay evidencia que constata que una comunicación adecuada repercute en mejores resultados clínicos».
El psicólogo clínico Francisco Javier Hurtado explica la importancia de la comunicación y el lenguaje en diabetes: Imaginemos la situación de una familia, que no conoce nada de la enfermedad, y recibe la noticia que un niño tiene diabetes. Normalmente el conocimiento sobre la diabetes es muy limitado, su mundo diabetes es «muy sutil» o «en tinieblas».
«Ese mundo diabetes se construye en la familia en función de los mensajes que reciben del personal de la salud, de ahí que es tan importante cuidar el lenguaje. Cuando más adecuado sea el lenguaje al principio del diagnóstico de la patología más adecuado será el mundo diabetes para el paciente y su familia», asevera el especialista.
Un mal uso del lenguaje por parte de profesionales de la salud a la hora de transmitir mensajes sobre la diabetes puede provocar rechazo a la insulina, miedo en el paciente, estrés e incluso tristeza
Francisco Javier Hurtado, psicólogo clínico
«Es complicando pero se va perfeccionando con el tiempo», el psicólogo clínico Francisco Javier Hurtado lanza una recomendación preclara: «Es necesario tratar al paciente como persona, y no entenderle como un caso de diabetes con patas«.
Frases que se usan mucho y que hay que eliminar: Anda pues no se le nota nada; con lo joven que es; hay cosas peores; Hoy en día, con todos los aparatos que hay, es muy fácil, en X años se curará seguro; habrás comido muchos dulces…..
«En todo proceso de comunicación siempre hay un estado emocional y es fundamental para que el proceso de comunicación se complete. Cuando trabajamos con nuestros pacientes queremos transmitirle conocimientos; pretendemos que aprendan todo lo necesario y para ello tenemos que tener encuentra si emocionalmente están bien. Si no lo están, no le vamos a transmitir adecuadamente», asevera.
Si una persona no está emocionalmente bien, en condiciones, primero hay que trabajar con ella a nivel emocional. Después, transmitirle el resto de información.
Un gran poder conlleva una gran responsabilidad.
El Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Sevilla (ICOES) reúne este 13 de noviembre a expertos, pacientes y familiares con motivo del Día Mundial de la Diabetes, con la colaboración de la Fundación DiabetesCERO.
«Estas jornadas tienen el objetivo de sensibilizar sobre la realidad de la diabetes infanto-juvenil (diabetes tipo 1), propiciar un punto de encuentro, conocimientos, debate y reflexión con profesionales de referencia; y visibilizar la labor del asociacionismo», explica Estefanía Jurado, promotora del evento.