Asociaciones de Pacientes, con ICOES, con motivo del Día Internacional de la Enfermería en CaixaForum

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Isabel Martínez, vicepresidenta de AEPMI: «Las enfermeras son un pilar básico en el acompañamiento de pacientes con Enfermedades Mitocondriales»

Isabel Martínez, vicepresidenta de AEPMI: «Las enfermeras son un pilar básico en el acompañamiento de pacientes con Enfermedades Mitocondriales. Los pacientes Mitocondriales y sus familiares, que nos cuentan sus testimonios dicen que el apoyo de la enfermera les ayuda a manejar mejor su situación, tanto a nivel clínico como psicológico. Todos destacan su humanidad y su calidez, la actitud y el compromiso de las enfermeras con estos pacientes, sus familias y cuidadores. Sin olvidar el apoyo clínico y asistencial que les brindan en todo momento, adaptado a cada necesidad. El mundo de las enfermedades poco frecuentes ha empezado a descubrirse y tiene mucho recorrido por hacer. Estas enfermedades deben tener su espacio y su lugar en la sanidad, igual que el resto de las enfermedades “más frecuentes”. Al hablar de cuidados resulta impensable separar al individuo de su contexto más inmediato, la familia; y además supone tener cerca un profesional sanitario con autonomía para diseñar acciones que resuelvan las necesidades de estas personas, es decir un enfermero o enfermera. A partir de que una persona tiene un diagnóstico de enfermedad rara hay que intentar utilizar todos los recursos y herramientas que les permitan afrontar esta “incidencia” en sus vidas: la resiliencia, la empatía, la fortaleza y la capacidad del ser humano de superar más de lo que creemos que podemos. En fin, sería deseable asignar una enfermera a cada paciente que ha sido diagnosticado con este tipo de enfermedades, porque son profesionales que poseen habilidades específicas dirigidas a proporcionar cuidados expertos».

Eva Luna, presidenta de la Asociación Marco Luna: «La Enfermería es el canal del paciente oncohematológico en su proceso diario, a nivel clínico, emocional y en situaciones extremas»

Eva Luna, presidenta de la Asociación Marco Luna: «Destacar el papel de la enfermería en el proceso oncohematologico como canal de comunicación en su proceso de tratamiento diario a nivel clínico, como apoyo emocional en cuanto se viven situaciones extremas que hacen que los pacientes se abran en canal a compartir emociones que generan no solo un efecto secundario sino una falta de apoyo familiar en un momento determinado. Cercano al paciente en presencia y forma. Quedan grabados cómo personas que ayudaron en el proceso, que ayudaron a gestionar y vivir ese cambio radical y ruptura en la vida del paciente.

Estefanía Jurado, portavoz de DiabetesCERO: «La atención a personas con terapia bolo-basal en régimen de hospitalización por enfermeras especialmente capacitadas muestra una disminución de la glucemia media»

Estefanía Jurado, portavoz de DiabetesCERO recuerda que «la International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) recomienda que los profesionales de salud que atienden a niños y adolescentes con diabetes y/o sus cuidadores acrediten una formación especializada en los principios y la práctica de la enseñanza y educación para implementar con éxito enfoques conductuales para promover la autogestión». Asimismo, «la Sociedad Española de Diabetes (SED) afirma que debido a la complejidad del tratamiento de la diabetes y la necesaria toma de decisiones activa de las personas afectadas en el automanejo del plan terapéutico se hace necesario una preparación académica específica y la expertez necesaria donde se contemple una enfermera de práctica avanzada, tal y como existe en otros países». En este sentido, «el Plan Integral de Diabetes de Andalucía recoge entre sus líneas de acción promover la existencia de profesionales con perfil de Enfermería de Práctica Avanzada de forma progresiva en los centros de Atención Hospitalaria para el abordaje de los casos complejos de diabetes«. Para ello, la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) solicitó recientemente al Ministerio de Sanidad la creación y establecimiento de una especialidad terapéutica en diabetes, ya que considera crucial el papel que juega la enfermera en esta patología«.

Carmen Hidalgo, secretaria de la Asociación Española de Enfermos de Pompe: «El papel de la enfermería en este tipo de enfermos es de suma importancia «

Carmen Hidalgo, secretaria de la Asociación Española de Enfermos de Pompe: «El papel de la enfermería en este tipo de enfermos es de suma importancia ya que, como ocurre generalmente, son el nexo de unión entre paciente y resto del equipo médico multidisciplinar que los atiende. Este papel aún adquiere mayor importancia en el caso de los enfermos que reciben el tratamiento en casa, home therapy», financiada por el laboratorio Sanofi y que permite conciliar la vida familiar y, sobre todo en niños, les permite administrarse el tratamiento en su entorno ya que debido a la duración de la infusión en ellos, hasta 8 horas, tendrían que pasar todos este tiempo en el hospital cada 15 días. Si no fuera por la enfermera que los atiende todo este tiempo en casa , y que llega a ser uno más de la familia ya que es un tratamiento de por vida, esto no sería posible . Aprovechar para solicitar a la dirección de los hospitales el que faciliten y agilicen el acceso de los pacientes a la terapia en casa ya que no es tan fácil en todos los hospitales».