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Inicio Sala de prensa El ICOES se suma a los 80 puntos de luz verde, en Andalucía, por los afectados de las enfermedades mitocondriales

Noticias

El ICOES se suma a los 80 puntos de luz verde, en Andalucía, por los afectados de las enfermedades mitocondriales

Víctor Bohórquez: «Todo esfuerzo merece la pena si logramos que un niño tenga más facilidades»

Juan Carrión, presidente de Feder: «Las enfermedades raras afectan principalmente a niños, de modo que la figura de la Enfermera Escolar es clave para una Educación inclusiva»

21 de septiembre, 2024

El Ilustre Colegio de Enfermería de Sevilla (ICOES) se ilumina de verde en conmemoración de los afectados por enfermedades mitocondriales, sumándose así a la campaña #MenosEsMás lanzada por la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (Aepmi). En la edición 2024 esta asociación de familiares y pacientes quiere dar visibilidad a esas personas -principalmente madres- que dejan de lado sus ambiciones personales y profesionales para dedicarse al cuidado de sus hijos. Para ese reto cuenta con el apoyo de  las enfermeras en Sevilla, que se suman a través de su colegio profesional.

Son 80 los puntos de luz verde que lucirán esta jornada en Andalucía por esta causa. En Sevilla se podrá ver de verde la sede del ICOES, el Rectorado de la Universidad de Sevilla, las Fuentes de la Plaza de España y Juan de Austria, el Hotel Alfonso XIII, el Hospital Universitario Virgen Macarena, la Torre de la Universidad Pablo de Olavide y el CEIP Jacarandá.

Sede del Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Sevilla (ICOES) iluminada de verde por las familias afectadas por enfermedades mitocondriales

¿Qué son las enfermedades mitocondriales?

Son enfermedades causadas por un defecto en la producción de energía dentro de las células del organismo. Concretamente se originan por el fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, encargadas de generar dicha energía, necesaria para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas.

Las enfermedades mitocondriales están clasificadas como raras por su baja prevalencia, con una incidencia en la población inferior a 5 de cada 10.000 habitantes). Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora.

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Las enfermedades mitocondriales son genéticas, crónicas, degenerativas y generan discapacidad. No tienen cura. Todos los afectados por estas enfermedades dependen de avances a la investigación.

Carlos Santos, Catedrático de Biología Celular e investigador: «Es importante entender que los afectados por enfermedades mitocondriales necesitan a sus enfermeras y médicos a lo largo de la vida»

Sobre la Asociación AEPMI

La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública en 2016. Se fundó en Sevilla en agosto del año 2000 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados, para mejorar la calidad de vida de los enfermos y con el paso del tiempo fue ampliando su radio de acción a toda España.

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