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Inicio Sala de prensa El papel de los pacientes para avanzar frente a enfermedades raras centra la II Jornada en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo

Noticias

El papel de los pacientes para avanzar frente a enfermedades raras centra la II Jornada en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo

AEPMI reivindica apoyos a la investigación para lograr una cura a las enfermedades mitocondriales, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Ana Pineda: «Es necesario crear una Unidad de Referencia en Andalucía para atender a los afectados por el Síndrome de Ehlers Danlos»

15 de septiembre, 2025

Bajo el título ‘Pacientes protagonistas: impulsando la investigación clínica en enfermedades raras’, el salón de actos Rosalind Franklin del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD) acoge este 26 de septiembre la II Jornada sobre Enfermedades Raras, encuentro científico organizado por el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER), el CABD y la Universidad Pablo de Olavide (UPO), y patrocinado por la Unidad CABD María de Maeztu y la Fundación Instituto BIOMOL.

La investigación en Enfermedades Raras constituye una actividad traslacional
orientada al diagnóstico definitivo a los pacientes y al descubrimiento de nuevas
estrategias terapéuticas. Sin embargo, en los últimos tiempos se entiende que la
investigación debe realizarse con y para los pacientes, desde la investigación
básica a la investigación clínica.

El protagonismo de pacientes, y familiares es fundamental para que la investigación se ajuste a sus necesidades. Los pacientes pueden y deben contribuir a la investigación de calidad para mejorar el diagnóstico, la comprensión de las enfermedades y el desarrollo de tratamientos.

El objetivo de esta jornada es mostrar a pacientes, familias, investigadores y clínicos cómo la participación de los pacientes en la investigación puede ser fundamental para el avance en los estudios y la obtención de resultados válidos y eficientes.

INSCRIPCIONES GRATUITAS AQUÍ

  • 📍 Salón de actos Rosalind Franklin CABD (Universidad Pablo de Olavide)
  • 🗓️ 26 de septiembre de 2025

Enfermedades Raras

Ana Pineda: “Es necesario crear una Unidad de Referencia en Andalucía para atender a los afectados por el Síndrome de Ehlers Danlos”
AEPMI reivindica apoyos a la investigación para lograr una cura a las enfermedades mitocondriales, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Asociación Española de Enfermos de Pompe pide investigación, abordaje integral y apoyo institucional frente a las enfermedades raras, con motivo del Día Mundial
Víctor Bohórquez: «Todo esfuerzo merece la pena si logramos que un niño tenga más facilidades«
Ana Barcia: «Las enfermeras referentes tienen un papel importante en la coordinación de la atención multidisciplinar de los pacientes de enfermedades raras«
Juan Carrión, presidente de Feder: «Las enfermedades raras afectan principalmente a niños, de modo que la figura de la Enfermera Escolar es clave para una Educación inclusiva«
¿Sabes qué causa el Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud y a quién afecta?

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