Padres con niños que sufren enfermedades devastadoras han lanzado una campaña en la plataforma digital para tratar de lograr que sus hijos reciban atención especializada de manera continuada las 24 horas. Ya han recogido 1.224 firmas

Petición en Change.org

«Los niños que son atendidos en las unidades de cuidados paliativos pediátricos presentan enfermedades muy graves y para las que ya no existe ninguna cura. Muchos de ellos, y debido al agravamiento de su estado, requieren pasar largos periodos de tiempo hospitalizados que, con el apoyo de los médicos,  se procura que sean en el hogar.

La hospitalización domiciliaria proporciona a nuestros hijos un entorno de seguridad que aumenta su calidad de vida y bienestar emocional  ya que, por un lado, se sienten rodeados de sus seres queridos y, por otro, se reduce el riesgo de infecciones por diversos patógenos que son comunes en los entornos hospitalarios.

A pesar de las ventajas que supone el tener a los niños hospitalizados en casa, en Andalucía, la atención a estos menores por parte de los profesionales médicos se lleva a cabo en horario de 8 a 15.00 horas, de manera que en las tardes, noches y fines de semana somos los padres los que asumimos el control médico y tomamos decisiones, de no poca transcendencia, en la soledad de nuestros hogares y con la siempre incertidumbre de si habremos hecho lo correcto. Las crisis de nuestros hijos no tienen horario y cuando suceden ponen en riesgo sus vidas y, de hecho, a veces sucede lo que ningún padre desea: despedir a su hijo», explican en su petición.

Las familias piden «a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía que apueste por un Plan de Cuidados Paliativos Pediátricos que respalde a nuestros hijos y a nosotros mismos durante todo el proceso, garantizándonos una atención 24 horas al día, los 7 días de la semana».