Inicio Sala de prensa El papel de los pacientes para avanzar frente a enfermedades raras centra la II Jornada en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo
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15 de septiembre, 2025
Bajo el título ‘Pacientes protagonistas: impulsando la investigación clínica en enfermedades raras’, el salón de actos Rosalind Franklin del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD) acoge este 26 de septiembre la II Jornada sobre Enfermedades Raras, encuentro científico organizado por el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER), el CABD y la Universidad Pablo de Olavide (UPO), y patrocinado por la Unidad CABD María de Maeztu y la Fundación Instituto BIOMOL.
La investigación en Enfermedades Raras constituye una actividad traslacional
orientada al diagnóstico definitivo a los pacientes y al descubrimiento de nuevas
estrategias terapéuticas. Sin embargo, en los últimos tiempos se entiende que la
investigación debe realizarse con y para los pacientes, desde la investigación
básica a la investigación clínica.
El protagonismo de pacientes, y familiares es fundamental para que la investigación se ajuste a sus necesidades. Los pacientes pueden y deben contribuir a la investigación de calidad para mejorar el diagnóstico, la comprensión de las enfermedades y el desarrollo de tratamientos.
El objetivo de esta jornada es mostrar a pacientes, familias, investigadores y clínicos cómo la participación de los pacientes en la investigación puede ser fundamental para el avance en los estudios y la obtención de resultados válidos y eficientes.