SEVILLA. 6 de noviembre, 2026

Rocío Rodríguez Montero, enfermera en la UGC de Dermatología en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, ha descrito los cuidados específicos que requieren las heridas que provoca la piel de mariposa, así como los satisfactorios resultados del nuevo tratamiento, Vyjuvek. Se trata de una innovadora terapia génica que desde marzo se administra en el complejo hospitalario. «La técnica enfermera aplicada con corazón aporta unos resultados muy positivos a los pacientes. Este nuevo tratamiento está permitiendo que los niños afectados por la piel de mariposa puedan ser niños y que los adultos afectados vean reducir el dolor», explica Rocío Rodríguez, al destacar la enorme importancia de la humanización en los cuidados muy especialmente en situaciones de especial fragilidad. Durante su ponencia en el Hospital Virgen del Rocío, la enfermera experta en el tratamiento de heridas ha mostrado el profundo dolor que sufren los afectados por piel de mariposa debido a las severas lesiones que aparecen constantemente en su piel. «El objetivo es sensibilizar en torno a la necesidad de invertir en la búsqueda y aplicación de nuevas terapias», concluye.

La intervención de Rodríguez tuvo lugar en el marco de las Jornadas de Piel de Mariposa impulsadas por la Consejería de Presidencia, Sanidad y Emergencias. Tal como afirmó el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, el objetivo de estas jornadas, que ayer celebraron su primera edición, es que se conviertan en un encuentro anual entre pacientes, personal sanitario, sociedades y asociaciones. La llegada del medicamento Vyjuvek a Andalucía, gracias al compromiso del propio presidente, ha supuesto un gran avance en el tratamiento de los pacientes con epidermólisis bullosa distrófica. En pocos meses, el Gobierno andaluz ya ha autorizado el uso de este medicamento a 15 pacientes que conviven con este tipo de enfermedad, siendo Andalucía la comunidad con un mayor número de personas tratadas con esta terapia génica de última generación. El objetivo de la Consejería de Presidencia, Sanidad y Emergencias es seguir apostando en la investigación de esta enfermedad rara y de los posibles usos del medicamento desde los hospitales de referencia.

La piel de mariposa o epidermólisis bullosa es una enfermedad poco frecuente, genética e incurable que a día de hoy causa una extrema fragilidad de la piel y las mucosas.   Las personas afectadas carecen de proteínas esenciales para mantener unidas las capas cutáneas (el ‘pegamento’ de la piel) lo que hace que cualquier roce pueda generar heridas o ampollas dolorosas.

Vyjuvek no representa una cura definitiva, pero sí un avance terapéutico sin precedentes para los pacientes con epidermólisis bullosa distrófica. Su acción consiste en introducir copias funcionales del gen COL7A1 en las células de la piel mediante un virus modificado, favoreciendo la producción de colágeno tipo VII y mejorando la cicatrización de las heridas.

Para su administración, la ficha técnica del medicamento expone: “Vyjuvek es para uso cutáneo únicamente en heridas. Vyjuvek es administrado una vez a la semana por un médico o enfermero, ya sea en una clínica o en casa. Si su médico o enfermero lo considera apropiado, usted o su cuidador también pueden aplicar el medicamento después de que usted o su cuidador hayan recibido la formación adecuada”.