Alianza en el Colegio de Enfermería para dar visibilidad a los afectados por Enfermedades Raras y a sus familias

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Alianza en el Colegio de Enfermería para dar visibilidad a los afectados por Enfermedades Raras y a sus familias

El presidente del Colegio de Enfermería de Sevilla, Víctor Bohórquez, y la delegada de Salud en el Ayuntamiento de Sevilla, Silvia Pozo, reciben a Isabel Martínez, vicepresidenta de la Asociación Aepmi; y a Carmen Hidalgo, enfermera y secretaria de la Asociación Española de Enfermos de Pompe

Este 29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Colegio de Enfermería de Sevilla se suma a la campaña de divulgación y concienciación para avanzar frente a las casi 7.000 patologías calificadas de raras por su baja prevalencia en la población general.

El presidente de ICOES, Víctor Bohórquez, y la delegada de Salud en el Ayuntamiento de Sevilla, Silvia Pozo, reciben en este día ‘raro’ a portavoces de dos asociaciones: Carmen Hidalgo, enfermera sevillana y secretaria de la Asociación Española de Enfermos de Pompe; y a Isabel Martínez, vicepresidenta de la Asociación Aepmi (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales).

Durante el encuentro, Silvia Pozo ha explicado que “vamos a trabajar de la mano con el Colegio de Enfermería de Sevilla en la elaboración de estrategias de promoción pública y prevención de estas enfermedades”.

En esta línea, Pozo ha abundando que “es clave que la sociedad conozca el desarrollo de estas enfermedades y los obstáculos que tienen que superar los pacientes y familiares ante la falta de diagnóstico precoz y preciso en muchos casos”.

Este lunes 4 de marzo se producirá la adhesión oficial del Ayuntamiento de Sevilla al Día Mundial de las Enfermedades Raras y un día después, el 5 de marzo, se celebrará el Acto Oficial de este Día Mundial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con el Ayuntamiento de Sevilla.

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