Alianza en el Colegio de Enfermería para dar visibilidad a los afectados por Enfermedades Raras y a sus familias

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Alianza en el Colegio de Enfermería para dar visibilidad a los afectados por Enfermedades Raras y a sus familias

El presidente del Colegio de Enfermería de Sevilla, Víctor Bohórquez, y la delegada de Salud en el Ayuntamiento de Sevilla, Silvia Pozo, reciben a Isabel Martínez, vicepresidenta de la Asociación Aepmi; y a Carmen Hidalgo, enfermera y secretaria de la Asociación Española de Enfermos de Pompe

Este 29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Colegio de Enfermería de Sevilla se suma a la campaña de divulgación y concienciación para avanzar frente a las casi 7.000 patologías calificadas de raras por su baja prevalencia en la población general.

El presidente de ICOES, Víctor Bohórquez, y la delegada de Salud en el Ayuntamiento de Sevilla, Silvia Pozo, reciben en este día ‘raro’ a portavoces de dos asociaciones: Carmen Hidalgo, enfermera sevillana y secretaria de la Asociación Española de Enfermos de Pompe; y a Isabel Martínez, vicepresidenta de la Asociación Aepmi (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales).

Durante el encuentro, Silvia Pozo ha explicado que “vamos a trabajar de la mano con el Colegio de Enfermería de Sevilla en la elaboración de estrategias de promoción pública y prevención de estas enfermedades”.

En esta línea, Pozo ha abundando que “es clave que la sociedad conozca el desarrollo de estas enfermedades y los obstáculos que tienen que superar los pacientes y familiares ante la falta de diagnóstico precoz y preciso en muchos casos”.

Este lunes 4 de marzo se producirá la adhesión oficial del Ayuntamiento de Sevilla al Día Mundial de las Enfermedades Raras y un día después, el 5 de marzo, se celebrará el Acto Oficial de este Día Mundial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con el Ayuntamiento de Sevilla.

Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Juan Carrión, presidente de Feder: «Las enfermedades raras afectan principalmente a niños, de modo que la figura de la Enfermera Escolar es clave para una Educación inclusiva»

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Dia Mundial de las Enfermedades Raras

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