Sevilla, 9 de noviembre de 2022. 

El Iltre. Colegio Oficial de Enfermería de Sevilla (ECOES) se ha trasladado hasta el municipio sevillano de Herrera para conocer de primera mano el caso de Adrián, un niño que padece una enfermedad rara y que es tratado en la unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen del Rocío de la capital hispalense.

En concreto, el pequeño de casi cuatro años es uno de los 12 pacientes en toda España con  una miopatía miotubular. Esta enfermedad se caracteriza porque afecta a todos los músculos motores del cuerpo y le obliga a ser portador de una traqueostomía, a alimentarse por un botón gástrico y a estar 24 horas conectado a un respirador.

Esta situación le supone un problema a la hora de recibir la educación acorde a su edad, puesto que en la actualidad no cuenta con una enfermera que pueda prestarle cuidados de manera individual durante el tiempo de escolarización. Por este motivo, el ECOES pide a la Administración que ponga al alcance de Adrián este recurso para poder ir al colegio cada día, ya que actualmente sus padres, Juan Antonio Campos y Marta Gálvez, tienen que turnarse para atenderlo en el centro escolar.

“Una enfermera es más que una necesidad y es un derecho que tiene Adrián como niño, puesto que es la figura profesional sanitaria realmente capacitada para ofrecer los cuidados complejos que exige esta enfermedad”, afirma Víctor Bohórquez Sánchez, presidente del ICOES. En este sentido, el ECOES rechaza que otro perfil profesional, independientemente de que haya recibido alguna formación al respecto, se encargue de atender a Adrián por la especialización requerida.