¿Qué son las enfermedades mitocondriales?

Las enfermedades mitocondriales son genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes, y hasta el momento no tienen cura. Todos los afectados por estas enfermedades dependen de los avances médicos y farmacológicos, que están completamente ligados a la investigación. Durante esta semana, el ICOES se suma a la campaña de visibilidad que en esta edición está centrada en las madres y los padres dedicados a los cuidados que exigen estas patologías calificadas como raras por su baja prevalencia.

La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Las familias afectadas tienen depositadas sus esperanzas en la investigación.

La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales (del 16 al 21 de septiembre) aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.

Los organizadores

La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (Aepmi) como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España. Aepmi ofrece apoyo y atención a las familias afectadas desde hace 24 años, financia proyectos de investigación y promueve el primer Registro de Enfermedades Mitocondriales en España.