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Juan Carrión, presidente de Feder: «Las enfermedades raras afectan principalmente a niños, de modo que la figura de la Enfermera Escolar es clave para una Educación inclusiva»
Juan Carrión, presidente de Feder, muestra agradecimiento a ICOES al unirse en los actos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 29 de Febrero.
28 de Febrero, 2024.- Noelia Márquez
Juan Carrión, presidente de La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder): “Desde Feder agradecemos al Colegio de Enfermería de Sevilla que se una a los actos del 29 de Febrero”.
Aquí puedes escuchar a Juan Carrión, presidente de Feder:
El lema de la campaña de Feder este año es: En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar? “No podemos prevenir que estas enfermedades aparezcan, pero sí podemos lograr un diagnóstico precoz teniendo un mayor conocimiento de las mismas. Con más información podemos hacer que frene el avance de estas enfermedades raras”, explica Juan Carrión.
En este 29 de Febrero, un día ‘raro’, Juan Carrión recuerda que: “Tres millones de españoles, y más de 500.000 andaluces conviven con alguna de las 6.613 enfermedades raras que tenemos identificadas”. El portavoz de los pacientes y sus familias incide «la necesidad de lograr un acceso en igualdad y en equidad a los medicamentos huérfanos que hay disponibles a día de hoy para mejorar la calidad de vida de las personas, y las familias, que conviven con enfermedades raras”
Más investigación
El presidente de Feder quiere además trasladar un mensaje sobre la importancia de “realizar una apuesta decidida por impulsar la investigación porque es el futuro y la esperanza para cada una de las personas que convivimos con estas patologías en nuestro país”.
El papel ‘primordial’ de la Enfermería en Enfermedades Raras
Otro reto de para Juan Carrión es “poner en valor al enfermero: «Para Feder el enfermero es clave en la atención a la persona, y a la familia, tanto en los cuidados como en el tratamiento de estas enfermedades raras. El papel de la enfermera es clave y primordial, tanto en la Atención Primaria como en la especializada, que requiere el seguimiento de cada una de estas enfermedades raras”
Con estas palabras, Juan Carrión muestra su “agradecimiento y felicitación por la gran profesionalidad que atesora todas y cada una de las personas que representan la profesión de enfermería y sobre todo por estar siempre al lado del paciente y de la familia”.
Otro papel clave y una figura importantísima es el desarrollo de las funciones de gestor de casos: “una figura que hemos implementado en algunas comunidades autónomas y que permite también dar respuesta a la necesidad de atención integral que tienen las personas y familias que conviven con estas enfermedades raras. Necesidades de carácter sanitario pero también necesidades sociales, educativas y laborales”. En este sentido Carrión destaca el papel de la Enfermería Escolar: “Garantizar una educación para nuestros niños es clave. El 80% de estas enfermedades son genéticas, y por tanto, se presentan en edad infantil y afecta principalmente a niños. Es clave que podamos ayudar para que la figura de las enfermeras y enfermeros esté presente en los centros educativos, se incorporen en los equipos docentes y garanticen una educación plenamente inclusiva”
Juan Carrión concluye con estas palabras: «Felicidades al Colegio de Enfermería de Sevilla por incorporarse al Día Mundial de las Enfermedades Raras».
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