01 de Marzo, 2024.- Noelia Márquez

“Todo esfuerzo merece la pena si logramos que un niño tenga más facilidades”. Con estas palabras, el presidente del ICOES, Víctor Bohórquez, ha ofrecido este Día Mundial de las Enfermedades Raras apoyo institucional la Asociación Española de Enfermos de Pompe y la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (Aepmi). 

«Las familias afectadas por enfermedades raras necesitan esperanza»

“Las familias afectadas por enfermedades raras necesitan esperanza, y para ello es necesario darles visibilidad”, añade Bohórquez al incidir en el compromiso que el Colegio de Enfermería de Sevilla ha emprendido, con la delegada de Salud en el Ayuntamiento, Silvia Pozo, para dar visibilidad a las familias afectadas por las casi 7.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, a través de proyectos de concienciación, educación en salud y divulgación. 

 

Isabel Martínez, vicepresidenta de Aepmi, y Carmen Hidalgo, secretaria de la Asociación Española de Enfermos de Pompe, han mostrado su profundo agradecimiento a ambos responsables, Víctor Bohórquez y Silvia Pozo, por su impulso en beneficio de las personas afectadas y sus familias durante el encuentro que han mantenido este jueves, 29 de febrero, en la sede del Colegio Oficial de Enfermería de Sevilla. 

“Nos sentimos agradecidos al Colegio de Enfermería de Sevilla, por acompañarnos en este camino tan difícil pero necesario. Darles las gracias por su compromiso, solidaridad, tiempo y dedicación para conseguir un mundo donde Andrés y todas las personas con una enfermedad rara o poco frecuente tengan una mejor calidad de vida y oportunidades como el resto de la ciudadanía. Gracias por visibilizar lo normal, aunque seamos pocos, por reivindicar las enfermedades raras, por normalizar nuestra realidad, la diversidad entre un mundo de iguales queda patente”, expresa Isabel Martínez.

Carmen Hidalgo, del mismo modo, ha mostrado su profunda satisfacción por tener la posibilidad de dar visibilidad y concienciar sobre una enfermedad que padecen unas 300 personas en España, la Enfermedad de Pompe, mediante campañas de promoción de la salud. “Somos muy pocos y necesitamos que se conozcan las necesidades que provoca esta enfermedad, en niños y adultos”.

Para los afectados de Enfermedades Raras es “crucial” la visibilidad de las necesidades que conlleva un problema de salud poco frecuente: Al impacto sobre la propia salud, se suman dificultades para lograr diagnóstico, la escasez de tratamientos y los obstáculos para acceder a las terapias existentes (medicamentos huérfanos, tratamientos en ensayos, especialmente); barreras para una educación inclusiva y los apoyos de servicios que requieren la mayoría de los enfermos (logopedia, psicoterapia y rehabilitación), entre otros muchos problemas generados por la enfermedad.

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